UMUDUN DİĞER ADI: “İDİL AYŞE”

İDİL AYŞE’NİN ANNESİNİ DAHA YAKINDAN TANIYABİLİR MİYİZ?

Zeynep Adakan, 33 yaşındayım… Uludağ Üniversitesi Sınıf Öğretmenliği mezunuyum. 12 yıllık eğitimciyim. Şu anki görev yerim Kırklareli Lüleburgaz Evrensekiz İlkokulu. Ancak İdil’in teşhisinden itibaren yaklaşık 5 aydır çalışmıyorum, refakatçi iznindeyim. Valilik izni ile başlatılmış kampanyayı yürütmeye çalışıyorum. Sürecin bir an evvel tamamlanıp tekrar eski hayatıma, mesleğime, öğrencilerime, velilerime kavuşmayı dört gözle bekliyorum.

Bundan yaklaşık 6, 5 ay öncesine kadar, Zeynep kimdir dediklerinde derdim ki Zeynep bir öğretmen, bir evlat, bir anne, bir kadın. Birçok sıfatım olduğunu düşünüyordum kendimce. Ama şu an evlat sahibi olduktan sonra, teşhis aldıktan sonra, sadece İdil’in annesiyim diyorum. SMA’lı bir bebeğin annesiyim. Sesini duyurmaya çalışan, tedavisi için herkesten elini uzatmasını bekleyen bir anneyim. Tek sıfatımın bu olduğunu söyleyebilirim.

İDİL AYŞE’NİN HASTALIĞINI İLK NASIL FARK ETTİNİZ?

Prematüre doğdu. 2,5 gün küvezde kaldı solunum sıkıntısıyla. Ancak aynı anda 5 bebek küvezde idi, İdil Ayşe ilk çıkan bebek oldu. Doktorumuz çok savaşçı bir kızımız olduğunu söylemişti. Minicik bir bedeni vardı ve biz bu korku ile yola girdik. Sonrasında çok hızlı toparladı. Fiziksel gelişimi ilk 6 ay gayet normal idi. Diğer akranlarını geçti gelişimsel olarak. İnce ve kaba motor becerilerini zamanında yaptı. Ek gıdaya geçtiğimiz andan itibaren, hareket becerilerinden gerilemeler başladı. Yemeklere uzanamamaya, elden ayaktan kesilmeye başladı. Başı düştü ve oturamaz hale geldi. Destek olmadan oturamaz hale geldi. En büyük endişemiz bununla başladı.  Doktorumuz 9 aya kadar bu durumun, prematüre olduğu için kabul edilebilir olduğunu söyledi. Fakat daha sonrasında devam edince aynı şeyler, nöroloji servisine yönlendirdi doktorumuz.

30 adet hastalık şüphesi olan bir dosya ile baş başa kaldık.

Edirne Tıp Fakültesi’nde nöroloji doktorumuza gittik, orada bize, yaklaşık 30 hastalık şüphesi olan bir dosya çıkardılar. Ama bunlardan hiçbiri SMA değil idi. Bu hastalığı bize hiçbir doktor öngöremedi. 2,5 ay boyunca MR çekildi, detaylı birçok tarama, tahlil, kontroller yaptırdık. Günlerimiz hastanede geçmeye başladı. Çocuğumuzda bir sağlık sorunu vardı ama ne olduğunu bilemediğimiz için ilaç kullanamıyorduk.

Fizik tedavi almaya başlamamız, hayatımızın en ciddi adımı olmuş.

Bu süreçte, kaslarını kaybetmemesi adına Lüleburgaz Tıp Merkezi’nde fizik tedavi almaya başladık. Hayatımızın en ciddi kararı bu olmuş. Eğer başlamamış olsaydık, şu anki durumundan daha kötü durumda olabilirdi. 7,5 aylıkken başladık, haftanın 5 günü devam ediyor. Hafta sonu bir gün SPA merkezinde yüzmeye götürüyoruz. Hafta içi de yüzme desteği alıyor İdil Ayşe. Çok yoğun bir temposu var, en büyük kahramanımız o aslında.

Ardından Edirne’de ve Cerrahpaşa’da farklı profesörlere yöneldik. Bu süreçte SMA olabilir, genetik baktırmanız gerekebilir denildi. Edirne Tıp Fakültesi’nde, İdil’den genetik kan alındı. 3 ay sonra sonucun çıkacağını söylediler. Nasıl bekleriz diye düşündük. Başka yerlere de bu testi yaptırdık. Yapılan test sonucunda SMA Tip 1 teşhisi aldı. Benim ailemde ve eşimin ailesinde böyle bir vaka yok. Eşimin ve benim taşıyıcı olduğumuzu bilmeden dünyaya gelecek çocuklarda % 25 ihtimalle SMA’lı çocuk doğma oranı bizde %100 oldu. TİP 1 en ağır olan şekli, doktorlar çocuğunuz en fazla 2 yıl yaşar dedi. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok dediler, sadece ülkemizde ömrünü uzatıcı Spinraza ilacı var denildi. Bu da kriterlere bağlı olarak veriliyor.

SGK’nin karşılamadığı tedavi: “Zolgensma Gen Terapisi Tedavisi”

Ülkemizde, SGK’nın karşılamış olduğu Spinraza ilacı. Çok kıymetli bir ilaç ama uygulama şekli sıkıntılı. Her gittiğinizde çocuğunuz anestezi ile uyutuluyor. Omurilikten sıvı çekiliyor. Bu ilaç o sıvının içine enjekte edilip tekrar omurilikten veriliyor. Hiç kıpırdamaması gerekiyor. O yüzden her gittiğinde uyutuluyor. Bu ilacı kullananlar, ilk dört dozunu kullanma hakkı kazanmış oluyor. 4 dozdan sonra, 4 ayda bir ömür boyu alınması gereken bir ilaç.

Bu Spinraza ilacının belli bir kriteri var; örneğin solunum cihazından 4-5 saat ayrı kalması gerekiyor hastanın. Hastalar bir puantaja sokuluyor ve her dozda +3 puan eklenmesi gerekiyor. Skorlamayı geçemeyen hastalar ilaca erişemiyordu. Şubat ayında Resmi Gazete’de yayınlanan değişikliğe göre, bu kriterler kaldırıldı. Fakat toplumda yanlış bir anlaşılmaya sebep oldu. Tedavi hala ücretli olarak veriliyor. Örneğin, 5. doz için Çapa Tıp Fakültesi’ne gideceğiz ve İdil ilk ön teste girecek. Hareketlerindeki gelişime bakılacak. Şu an yapamadığı hareketleri yapmaya başlaması durumunda 5. doz almaya hak kazanacak.

Şu an bizim devam eden tedavi “Zolgensma Gen Terapisi Tedavisi”. Bu tedavi şu an, FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmış, Amerika, Japonya ve Avrupa’da birçok ülkede tüm hastalar için ücretsiz bir şekilde verilen bir ilaç. Ülkemizde, SGK tarafından henüz onaylanmadı. Bizim gibi aileler, yasal izinlerle bu parayı toplamaya çalışıyor.

Kırklareli’de tek SMA hastası çocuk İdil Ayşe!

Trakya’da 4 çocuğumuz var şu an. Edirne’de Derin bebek, Tekirdağ’da Yaren ve Ecrin bebek var. Ben canlı yayınlarımda ve gittiğim her yerde, hastalığın da ne olduğunu anlatıyorum. Öğretmenler anlatmayı sever, bazı zamanlar aynı şeyleri birçok kez anlattım. Anlatmaktan hiç yorulmadım çünkü insanlar doğru bilgiyi anneden alırlar. SMA önlenebilir bir hastalıktır. Taşıyıcı olup olmadığını bilmek herkesin hakkıdır, şu an önemli bir adım atıldı Sağlık Bakanlığı tarafından. Yeni evlenecek çiftlere SMA taşıyıcısı olup olmadığı testi yapılacak. Bu hastalığın dünyada 1/10 bin, Türkiye’de 1/6 bin görülme sıklığı var. Kimse benim başıma gelmez demesin. İnsanların yapabilecekleri tek şey, kan örneği vermek. Bunu sağlık ocağında da yaptırabiliyorsunuz. Baba adayı taşıyıcı ise, anne adayına bakılıyor. Baba adayının riski yoksa genel risk yok demektir.

VALİLİK ONAYLI BİR YARDIM KAMPANYASI VAR. BUNUN DIŞINDA YAPILAN ÇALIŞMALAR HAKKINDA BİZİ BİLGİLENDİRİR MİSİNİZ?

22 Şubat’ta Valilik iznimiz çıktı, 23 Şubat’ta başladık. 2 milyon 161 bin dolarlık toplam rakamın % 58’ine ulaşıldı bugün itibariyle. Amerika Boston eyaletindeki Children Hospital’daki İdil için tedavi masrafı sadece bu. Gidildiğinde 3 ay orada kalınıyor. Bu rakamların dışında ulaşım, barınma ile kişisel masraflar da var.

Hemen hemen her akşam canlı yayın yapıyorum sosyal medya hesaplarımızdan. Belediye başkanlarımız konuk oluyorlar, temsili satışlar yapıp bağışlar topluyoruz. Toplumda göz önünde olan insanlardan yardım eli uzatmalarını bekliyoruz.

Kars’tan uzanan yardım eli

Lüleburgazda’ki tüm okullarda kermes yapıldı. Kars’ta bir okulda kermes yapıldı. İstanbul’da çalıştığım okullardan destek geldi. Aktif olan 6 adet standımız var; Çorluda, Ergene Pazarında, Tekirdağ sahilde, Silivri’de stantlarımız var. Etkinlikler, konserler yapılıyor.

İdil için klip çekildi. Klipte yapılan kermeslerden ve etkinliklerden görüntüler de var. 2 kez şarkı yazıldı. Okyanusta damla olmak gerçekten de bizim umudumuz! Kumbarayı elime ilk defa, İstasyon Caddesi’nde alıp yardım toplamaya başlamıştım. Hiç unutmam, 5 kişiden 4’ü yardım elini uzatmıştı. İnsanların ne kadar yardımsever olduğunu bir kez daha anladım o gün.

SON OLARAK BURADAN SİZİ OKUYANLARA NE SÖYLEMEK İSTERSİNİZ?

Farkındalığın ve genetik testlerin artması, herkesin taşıyıcı olup olmadığını bilmesi çok kıymetli. İnsanların merak ettikleri bir soruları varsa çekinmeden ailelerine sormalarını diliyorum. Her aile eminim ki; gelen sorulara cevap verecektir. En mühim olan, bu kampanyanın en kısa sürede bitmesi. Bu ilaca, çocuğumuz, ne kadar erken ulaşırsa, o kadar etkili olur. Tüm çocuklarımızın en kısa sürede tedaviye başlamalarını ve sağlıklarına dönmelerini diliyorum.